Colegio Oficial de Farmacéuticos de Las Palmas

Comunicación

 
 

Noticias del COF de Las Palmas


Volver al resumen

23/02/2017

La demanda de mayor coordinación entre administraciones, petición clave del VIII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El presidente del COF de Las Palmas, Juan Ramón Santana Ayala, participó en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla y que concluyó solicitando una mayor coordinación entre administraciones para una atención integral de las necesidades del enfermo, demandando además que esa coordinación "sea regulada a través de un marco normativo", pues de lo contrario "no será efectiva".
Pacientes, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de los laboratorios y la política han participado en la octava edición del principal encuentro sobre enfermedades raras de nuestro país, que ha servido de espacio para la exposición y debate de medidas que favorezcan una atención integran a los pacientes de las patologías de baja prevalencia.
Juan Ramón Santana moderó la mesa redonda “Retos para la educación inclusiva en Enfermedades Raras” en la que se expusieron las ponencias “Educación con apoyos para una vida de calidad”, por Javier Tamarit Cuadrado, responsable de Transformación de la Organización Plena Inclusión;, “Educación en el Síndrome 5p”, por Sonia Saiz Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p; “Enfermería Escolar, garante de salud de los alumnos con Enfermedades Raras”, por Natividad López Langa, presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE).
“La educación de los niños con este tipo de enfermedades preocupa muchísimo a las familias y es un derecho que tienen, pero la complejidad de la crisis socioeconómica y los problemas presupuestarios de las administraciones, además de que las competencias son autonómicas y que hay distintas sensibilidades en las comunidades, es uno de los problemas que más preocupa, casi más que el diagnóstico de la enfermedad”, explicó el presidente del COF como síntesis de la mesa redonda, de la que también destacó el alto nivel de los ponentes.
El responsable de Transformación de la Organización Plena Inclusión, Javier Tamarit, subrayó que la educación inclusiva es un derecho reconocido en la Constitución y por los tratados internacionales suscritos por España y que reconocen los derechos del niño. Afirmó también que la educación, si no es inclusiva, no es educación.
La vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p, Sonia Saiz Rodríguez, expuso su experiencia personal y concluyó que hay que hacer un mayor esfuerzo presupuestario con el fin de que estos niños en la medida de sus posibilidades puedan decidir en cada momento si desean estar en centros educativos especiales o en centros educativos ordinarios con apoyos especiales tanto sanitarios como educativos.
Por su parte, la presidenta de AMECE, Natividad López, resaltó el papel de enlace de los enfermeras en los centros educativos, con las familias, con los recursos sanitarios y con la propia comunidad educativa.
Una baja tasa de investigación
La octava edición del Congreso ha servido para exponer diferentes experiencias de coordinación y trabajo en red para el abordaje de las enfermedades raras, para abordar la problemática de la cobertura social que reciben los pacientes niños y sus familias y debatir la importancia de una atención afectiva al paciente con enfermedad rara.
Facilitar el acceso a tratamientos innovadores

Otros de los temas que han protagonizado esta edición del Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras han sido precisamente las dificultades de acceso al medicamento por parte de los pacientes afectados por patologías raras y las mayores necesidades de financiación e incorporación de medicamentos innovadores. En esta dirección, el vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, explicó que sólo el 10% de las enfermedades raras tienen una investigación activa asociada, y de ellas, sólo un 4% cuenta ya con algún tipo de tratamiento específico.



Volver al resumen